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濕疹關注組

保持正面 希望在明天

濕疹患者翟先生分享他的患病歷程。翟先生現年 27 歲,做地盤工作,約 3 年前因工受傷的傷口引發了濕疹,由初時右手二頭肌的幾點紅疹再慢慢擴散到一堆堆;從手臂延至整隻手再到腳部以至下體,最嚴重時 7 成皮膚都有傷口,大範圍爛肉,又出水又發出臭味,而且從早到晚十分痕癢。這種嚴重情況持續大半年,並不斷反覆,直至現時總算有所好轉。

濕疹極度困擾翟先生,他永遠不會忘記病發時的煎熬。「當時全身都是傷口流膿出血,沖涼時特別痛,冬天可以隔幾日沖凉 1 次,但夏天避無可避,那種刺痛的感覺就像千支針插在心,受刑一樣極難受。」不僅沖涼難受,睡覺時同樣痛苦,因為身體流出的濃水會黏著床舖;加上痕癢到了夜晚更厲害,根本無法入睡。由於長期睡眠不足,翟先生在日間完全沒精神提不起勁。「我有經濟負擔,不能不工作,但夏天病情最嚴重的時候,真的忍受不住要停工。那段時間收入只有原來的 6、7 成,對生活影響很大。」

工作受影響,日常生活也備受困擾。「要返工都要硬著頭皮出門,搭小巴、地鐵,冬天穿長袖衫褲仍會露出手和頭臉,這些部位都有傷口,我又常抓癢,其他人看到大多退開迴避。」這些人眼光中有嫌棄、有同情、有嘲諷,令翟先生很難受,夏天時他用舒膚帶包住手腳外出,曾經聽到路人在他身後說:「包到木乃伊般還出街。」外人歧視,家人雖表示關心卻不得其法,令翟先生心情更差,甚至曾萌生自殺念頭。「晚晚睡不好,思想開始混亂;加上全身又痕又痛,很害怕可能一世要受折磨。當時幾次有衝動想跳出窗,一了百了,幸好窗口細小攀不出,否則今天你見不到我了。」

翟先生希望透過分享,告訴大眾對嚴重濕疹患者來說,這個病實在很煎熬,而患者只是希望大家當其正常人般,一句「加油」已能令他們很開心。「很多人對濕疹有誤解,我希望有更多正確訊息可以帶給市民,以至濕疹患者及其照顧者。我認識一班同路人,知道自己的病情已算較輕,有些病友甚至患病十幾年。病友之間互相扶持很重要,希望他們若有情緒問題,不要看不開做傻事,嘗試跟其他病友傾訴或找專業人士幫忙, 一個個難關很快便過,希望在明天。」

濕疹患者翟先生分享他的患病歷程。翟先生現年 27 歲,做地盤工作,約 3 年前因工受傷的傷口引發了濕疹。

黃小姐及鄭太兒子一直受濕疹困擾。

濕疹關注組 X 香港過敏協會

生物製劑點樣醫治濕疹?

黃小姐同鄭太,一位係濕疹患者,一位係患者照顧者。早前兩位都一齊出席左本會有份搞既「濕疹患者的經濟負擔及社會生產力損失」新聞發布會,分享佢地係對抗濕疹既故事,希望可以藉住自己既經歷,一齊爭取政府資助有經濟需要的病友用藥,並係公立醫院同診所引入生物製劑治療。

現年30歲的黃小姐,自小就有輕微濕疹,踏入青春期開始,濕疹愈來愈嚴重,試過除了腳掌,全身皮膚都是傷口,要服用抗生素,「看過中醫、西醫,但病情仍是反反覆覆。」至畢業後,她任職銀行,工作量頗大,「集中力差了,工作變慢,結果工時長上加長……持續了一年多全晚睡不到!」病情最嚴重時,她連眼睛也長不開,每當伸直手腳,便會滲水滲血,腦海更閃過輕生念頭。

「至20196 月,開始打生物製劑,打了兩針即時見效,痕癢每小時遞減!濕疹傷口其後亦開始埋口,第二日已經沒那麼痛!」不過,黃小姐坦言,生物製劑連同中西藥、護膚油、保健品等開支,每月費用一度接近三萬元,「希望在政府打到 (生物製劑),用成本價,多些資助。」

鄭太的兒子年約12歲,兒子在小學三年級開始濕疹爆發,「腳的濕疹好轉,濕疹就會去身上,當身體的好轉,就到手部有濕疹……最嚴重時手腳爛晒,感染金黃葡萄球菌,要食類固醇。」其兒子數月前開始使用生物製劑,每月花在濕疹相關的開支至少要6000元,她直言目前經濟頗有壓力,期望政府可資助有需要的患者用藥,「既然有藥,政府有錢,為何不讓多些人受惠呢?」

香港過敏協會 

嚴重濕疹究竟係點?

為咗令更多人關注、關心同尊重嚴重濕疹患者,芷菁除咗參與短片拍攝,仲出席咗本會舉辦嘅藝術治療工作坊,同患者傾吓偈。濕疹嚴重嘅時候究竟係點?年輕患者對未來有咩期盼,又有啲咩想同屋企人講?我哋一齊睇吓!

香港過敏協會

濕疹,我不怕

23歲既Charlie熱愛運動,同時亦都係一名嚴重濕疹患者。曾經因為呢個病被其他同學取笑或為難,因此而經歷低潮。不斷嘗試不同方法之餘,佢亦積極生活。Charlie希望鼓勵同路人,活出自己精彩既人生。

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女兒患嚴重濕疹抓癢滲血水 
前護士媽媽心痛:像被火燒過一樣

濕疹是常見的兒科皮膚病,看到孩子白嫩的皮膚變得紅腫,抓癢抓到流血,父母都大為心痛。前護士Fion育有兩名子女,5歲的細女去年突然出現濕疹,手腳、肚子和心口滿滿都是紅斑,她最初藥石亂投,用過類固醇和各種坊間治濕疹藥膏,但女兒的情況卻不斷惡化,後來她以自製潤膚膏和濕敷,花了大半年終令女兒濕疹消退。

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患罕見濕疹滿身爛肉
患者:每次脫褲扯破傷口像剝皮

嚴重濕疹患者的陳穎彤(Winky)兩年前患上罕見錢幣式濕疹。病後她選擇踏前一步,成立「濕疹同盟」,交流患者意見,一同尋找康復出路。